Moje dziecko ma zespół Aspergera. Historia Agaty i jej córki.

Julka była tym pierwszym, wyczekanym dzieckiem, tak kochanym przez całą rodzinę jeszcze przed swoim narodzeniem. Przyszła na świat w Wigilię Bożego Narodzenia, będąc dla nas wszystkich najlepszym prezentem. Od pierwszej chwili zakochałam się w tej kruszynce, wiedząc, że zrobię dla niej wszystko. Mój mąż nie odstępował na krok swojej małej księżniczki, patrząc na nią jak na cud. Dla nas Julia była cudem: cudem naszej miłości, którego mogliśmy doświadczać każdego dnia. Nasza sielanka trwała nieco ponad pół roku.

Kochanie, dlaczego się nie uśmiechasz?

Gdy Julka skończyła sześć miesięcy, przyjechali do nas w odwiedziny mieszkający za granicą rodzice męża. Do tej pory dziadkowie znali wnuczkę tylko ze zdjęć. Pochylili się nad łóżeczkiem z naszą córką i zaczęli do niej mówić, pokazywać kupione prezenty. W pewnej chwili mama Igora zapytała:

- Agata, dlaczego ona się nie uśmiecha?

W pierwszej chwili nie rozumiałam, o co jej chodzi. Później poczułam złość: dlaczego krytykuje moje dziecko?

Gdy jednak teściowie wyjechali, zaczęłam baczniej obserwować Julię, jej reakcje na moją osobę, na Igora, obcych. Z przerażeniem zauważyłam, że Julka… wcale nie reaguje na ludzi! Nie uśmiecha się, nie patrzy w naszą stronę, na podawane jej zabawki. Wieczorami płakałam w ramię męża, wyrzucając sobie, że jestem złą matką. Zakochana w idealnej córeczce nie zauważyłam, że z Julką jest coś nie tak.

Udałam się z małą do lekarza, a ten po przeprowadzeniu badań i ustaleniu, że dziecko jest fizycznie zdrowe odesłał nas do psychiatry. Tam usłyszałam słowa, brzmiące jak wyrok: podejrzenie autyzmu. Okazało się, że nasze dziecko żyje w swoim świecie, do którego nas nie dopuszcza i może nigdy to się nie zmieni. W celu potwierdzenia diagnozy miałam zgłosić się z Julką na szczegółowe badania.

Niedługo po usłyszeniu diagnozy, niespodziewanie odwiedziła mnie przyjaciółka z czasów licealnych. Nie widziałyśmy się od matury, bo Dorota wyjechała z mężem za granicę. Siedziałyśmy w salonie, a ja zwierzałam się jej z moich obaw, dotyczących Julki i podejrzeń psychiatry.

- Agata, nie chcę tu odgrywać psychologa, ale to mi wygląda bardziej na zespół Aspergera… - powiedziała, patrząc na moje dziecko, leżące na macie i uparcie zajmujące się tylko jedną zabawką. Miała takie dziwne przyzwyczajenia, potrafiła bawić się tylko jedną rzeczą przez długi czas, powtarzając te same czynności.

Za namową Doroty udałam się z Juleczką do psychologa. Miła kobieta najpierw długo ze mną rozmawiała, później spędziła chyba godzinę z moim dzieckiem. W końcu usłyszałam diagnozę: całościowe zaburzenie rozwojowe ze spektrum autyzmu, zwane zespołem Aspergera. Rozpłakałam się. Moja księżniczka jednak była chora!

Pani psycholog zaczęła mnie uspokajać, opowiadając o zespole, jego objawach oraz tym, jak funkcjonuje dziecko, dotknięte tym zaburzeniem. Zaznaczyła również, że w przypadku Julki diagnoza została postawiona wyjątkowo szybko, co pozwoli na wdrożenie efektywnej terapii. Zaproponowała poprowadzenie zajęć z Juleczką, ale podała mi również listę instytucji, które zajmują się pracą z takimi dziećmi, jak nasza córka. Pozytywne nastawienie pani psycholog oraz wsparcie, jakie od niej otrzymałam pozwoliło mi uwierzyć, że będzie dobrze. Po powrocie męża z pracy całą noc dyskutowaliśmy nad tym, jak musi się teraz zmienić nasze życie. Ustaliliśmy, że przejdę na pół, etatu i będę pracowała w domu. Cały swój wolny czas zdecydowaliśmy się poświecić Julci i temu, aby była zdrowa.

Własny świat małej księżniczki

Dziś Julka ma pięć lat, żyje we własnym świecie, nadal ma trudności w funkcjonowaniu społecznym, nie poznaje swoich bliskich, nie odczytuje mowy ciała, sama również nie stosuje wielu gestów, trudno jej utrzymać kontakt wzrokowy. Potrafi godzinami rozkręcać i składać różne zabawki, skupia się na jednym przedmiocie, poświęcając mu całą swoją uwagę.

Małe gesty o wielkim znaczeniu

Wiemy chyba wszystko o zaburzeniu Julki, razem z mężem przeczytaliśmy mnóstwo książek i artykułów, dotyczących zespołu Aspergera. Kochamy naszą córkę i robimy wszystko, aby była szczęśliwa. Dziękujemy losowi za tak wspaniałe dziecko, doceniając każdy gest, będący krokiem we właściwą stronę. Julka przyszła pokazać mi swój rysunek, Julka wzięła męża za rękę, by pokazać mu wieżę z klocków: to tak niewiele, a dla nas ma ogromne znaczenie. Daje nam nadzieję na to, że kiedyś zaprosi nas do swojego świata i pokocha tak, jak my ją kochamy.

Dodaj komentarz